Week van de Zeldzame Kankers: het belang van goede communicatie
Deze week is het de Week van de Zeldzame Kankers. In de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker is nog veel te verbeteren. Daarom heeft het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers knelpunten in de patiëntreis samengebracht in een overzichtelijk document. Iedere dag deze week gaan ze met een ziekenhuis in gesprek over een specifiek knelpunt en vragen hoe een ziekenhuis daarmee omgaat. Het doel? Lopende initiatieven onder de aandacht brengen bij patiënten en zorgverleners. Vandaag spraken ze Rijnstate over het knelpunt ‘je voelt niet gezien en gehoord als mens’.
Ieder jaar krijgen ruim 20.000 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. Dat betekent dat 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame vorm van kanker heeft. Uit onderzoek is gebleken dat de kans dat patiënten met een zeldzame kanker na 5 jaar nog leven gemiddeld 17 procent lager is dan bij een veel voorkomende vorm van kanker. Juist daarom is het zo belangrijk patiënten met een zeldzame vorm van kanker nog betere zorg, ondersteuning en informatie te bieden.
Samen beslissen
Een van de knelpunten die patiënten vaak ervaren, is dat ze zich niet gezien en gehoord voelen. Voor een afgewogen keuze van de behandeling, is het belangrijk dat de patiënt met de arts samen beslist over de behandeling. Wat de arts belangrijk vindt, is namelijk niet altijd waar de patiënt zelf waarde aan hecht. Daarom is het belangrijk om altijd alle beschikbare opties samen te bespreken, ook als ze niet de meest gunstige uitkomsten hebben. Behartiger Marga Schrieks interviewde uroloog Bin Kroon en verpleegkundig specialist Marita van den Berg over hun ervaringen met een vast aanspreekpunt.
Vast aanspreekpunt
Bin Kroon, uroloog, vertelt: “We zien in de praktijk dat het heel belangrijk is dat mensen een vast aanspreekpunt hebben in de vorm van een verpleegkundig specialist. Patiënten met peniskanker kunnen daar tijdens hun hele traject, van diagnose tot nazorg, terecht met hun zorgen en vragen. De verpleegkundig specialist geeft ook voorlichting over behandelingen en eventuele bijwerkingen. Ook voor nazorg na slechtnieuwsgesprekken heeft ze tijd en aandacht. Ons vaste aanpreekpunt is iets waar wij als afdeling trots op zijn.”
Het hele interview dat het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers had met Bin Kroon en Marita van den Berg na het overhandigen van de Patient Journey leest u op de website van de patiëntenvereniging.
Welke informatie wilt u downloaden?
De pagina die u nu bekijkt, is automatisch aangevinkt om te downloaden. Ziet u hieronder nog meer pagina’s staan? Dan kunt u zelf aanvinken welke pagina’s u wilt toevoegen.