1. Leven met de ziekte van Crohn: ‘Blij dat ik nu kan hardlopen’
Patiëntervaringen

Leven met de ziekte van Crohn: ‘Blij dat ik nu kan hardlopen’

Medicijnen met bijwerkingen, vermoeidheid, operaties: een chronische darmziekte kan een grote invloed hebben op je leven. Olga Hessels-Jansen (39), operatieassistent bij Rijnstate, vertelt haar verhaal. “Met Crohn valt wel te leven, maar de ziekte gaat erg op en neer. Ik ben blij dat het nu zo goed gaat dat ik weer kan hardlopen.”

“In 2001 is de diagnose gesteld. Mijn klachten begonnen met elke ochtend diarree. Op een gegeven moment zat er bloed bij en wist ik dat het niet klopte. Het bleek dat mijn hele dikke darm ontstoken was. Hoewel mijn vader de ziekte ook heeft, had ik er niet echt rekening mee gehouden en was dat best een schok.”

Alleen prednison werkt

“De eerste jaren heb ik prednison moeten slikken. Ik kreeg wel andere medicijnen maar als ik de prednison afbouwde, kwamen de klachten toch weer terug. Ik kwam tien kilo aan en had veel last van zweten. Twee keer per dag trok ik een schoon shirt aan. Qua emoties had ik mezelf niet in de hand en kon ik pittig reageren. Het was zwaar dat echt mijn hele lijf op het middel reageerde.”

Dikke darm verwijderen

“Toen bleek dat ik niet van de prednison afkwam, moest ik In 2008 geopereerd worden. Ze hebben bijna mijn hele dikke darm verwijderd en van het laatste deel van mijn dunne darm een zakje (pouch) gemaakt en dat aangesloten op mijn anus. Na een tijd voelde ik me beter, al heb ik na elke werkdag een dag vrij om bij te komen. Ik gebruik mijn ervaring als patiënt nu ook in mijn werk, want ik weet hoe het is als je op de operatietafel ligt en welke vragen mensen dan misschien hebben. Dus dat is een positieve kant eraan.”

Medicijnen zelf even uitstellen

“Na de operatie kreeg ik toch weer ontstekingen. Er zijn de laatste jaren nieuwe medicijnen, maar ik doe het toch het liefst zonder. Ik gebruikte Chinese kruiden, waarvan ik het gevoel heb dat ze mijn darmen goed deden. Van mijn maag-darm-leverarts Peter Wahab mocht ik proberen of alleen de kruiden voldoende werkten, maar na een paar weken kwam ik erachter dat ik toch niet zonder medicijnen kon. Ik krijg nu infliximab via een infuus. Gelukkig vallen de bijwerkingen mee; ik heb alleen een erg droge huid omdat ik mijn dikke darm mis en die juist vocht opneemt.”

Bellen met vragen

“Het behandelteam van Rijnstate is erg enthousiast en vraagt ook altijd wat wij als patiënt fijn vinden. Ook is het prettig dat de MDL-verpleegkundigen heel toegankelijk zijn. Je kunt hen altijd bellen of een digitaal consult sturen als je vragen hebt of twijfelt over iets. Ze organiseren ook regelmatig informatiebijeenkomsten voor patiënten.”

Een goede periode

“Je kunt best leven met Crohn maar de ziekte gaat erg op en neer. Ik heb maar een bepaalde hoeveelheid energie waar ik het mee moet doen, dus moet ik het goed verdelen. Ik kan niet het hele weekend volplannen met mijn gezin of een vakantie lang van tevoren plannen. Sinds juni heb ik gelukkig zo’n goede periode dat ik zelfs weer kan hardlopen. Jarenlang kon dat niet meer, omdat ik me dan al snel niet goed voelde. Het is zo fijn dat het nu wel weer kan en me zelfs energie geeft!”

Over Crohn en colitis

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn beide chronische darmontstekingen, die vaak op jonge leeftijd beginnen. Bij colitis is alleen de dikke darm ontstoken, terwijl bij Crohn ontstekingen van de mond tot de anus kunnen voorkomen. Mensen met Crohn of colitis hebben vaak veel last van buikpijn, diarree, vermoeidheid en gewichtsverlies. De behandeling bestaat uit medicijnen en soms ook operaties.

Lees meer over de ziekte van Crohn

Waarom kiezen voor Rijnstate?

  • Onze artsen, verpleegkundigen, diëtisten en psychologen in het Rijnstate Crohn en Colitis Centrum zijn gespecialiseerd in de behandeling van chronische darmontstekingen;
  • We behandelen en begeleiden 2.000 patiënten met Crohn en colitis per jaar;
  • Dit doen we samen met chirurgen, kinderartsen, gynaecologen en reumatologen;
  • We werken samen met de patiënt aan betere zorg en vragen de patiënt wat die belangrijk vindt in de behandeling;
  • Onze verpleegkundigen zijn elke werkdag bereikbaar om vragen te beantwoorden;
  • We doen veel wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van Crohn en colitis. 

‘Patiënten hebben een grote rol in hun behandeling’

De behandeling van Crohn en colitis is een van de expertisecentra van Rijnstate. Wat wil dat zeggen? “We hebben veel kennis over de behandeling in huis”, zegt MDL-arts Peter Wahab. “Daarnaast laten we patiënten vooral zelf nadenken over hun behandeling en dicteren we niet wat ze moeten doen. Zo hebben we pas een informatieavond gehouden over alternatieve geneeswijzen. Daar zijn we als behandelaar niet echt voorstander van, maar het houdt mensen wel bezig. Dus hebben we de voors en tegens besproken. Er zijn ook mensen die geen zware medicijnen willen. Juist als patiënten meedenken en meebeslissen, zijn ze meer gemotiveerd om de behandeling vol te houden. Ook zijn ze dan meer tevreden en zijn de resultaten van de behandeling beter.”

Over het Rijnstate Crohn en Colitis Centrum