Schildklierkanker: 'Ik kan voor alle behandelingen in Rijnstate terecht'

Op 21 december 2012 ging Johan voor het eerst onder het mes voor zijn rugoperatie. Precies een maand later werd zijn schildklier verwijderd. “Gelukkig waren er geen uitzaaiingen rondom de schildklier. Die waren er echter wel in de wervelkolom en op de heup.” Na de schildklieroperatie startten daarom vrij snel de bestralingen op de heup. Ook volgden er meerdere behandelingen met radioactief jodium. Vervolgens werd in januari 2014 in Rijnstate Zevenaar de hele rechterheup vervangen.

Johan prijst het snelle handelen in Rijnstate. “Als ze dat niet hadden gedaan, dan had ik nu in een rolstoel gezeten of misschien wel het loodje gelegd”, weet hij. “Na het maken van de MRI-scan was het net een wervelwind.” Er was op de afdeling al een bed voor hem gereserveerd.

Uitzaaiingen in de botten

“‘U heeft kanker, maar we weten alleen nog niet welke soort kanker’, kreeg ik te horen. Ze maakten zich ernstige zorgen over mijn rug en waren bang voor een acute dwarslaesie. Onvoorstelbaar, een dag ervoor had ik nog veertig kilo gedrukt in de sportschool.” Daarop werd direct orthopedisch chirurg Van Susante ingeschakeld, die de uitstulping bij het ruggenmerg van Johan verwijderde en de rug verder stabiliseerde.

Die operatie verliep heel goed. “En het gaat nog steeds goed met mijn rug”, zegt Johan. “Ik had gelukkig een goede conditie. Ik golfde twee keer in de week en ging naar de sportschool. Dat ben ik blijven doen. Ik druk gewoon weer veertig kilo.”

Johan maakt zich nog wel zorgen over de uitzaaiing in zijn heup. Dat er vanuit zijn heup zoveel schildklierhormoon werd aangemaakt, heeft ook internist-endocrinoloog Gysèle Bleumink nog niet eerder meegemaakt. “Om alle schildkliercellen uit zijn lichaam te krijgen, heeft hij inmiddels vijf radioactief jodiumbehandelingen ondergaan”, vertelt ze. “Daarnaast krijgt hij ook een schildklierhormoon om de functie van de schildklier over te nemen en de resterende kankercellen te onderdrukken. We zijn nu op het punt dat we het als een chronische ziekte behandelen.”

Genezing

Doorgaans is de kans op genezing bij schildklierkanker vrij groot. Maar vanwege de uitzaaiingen in zijn botten is dat bij Johan helaas niet het geval. Toch beperkt hem dat nauwelijks en staat hij nog midden in het leven. “Ik golf met veel plezier. Begin juni zijn we weer op golfvakantie geweest in Duitsland. Ik loop alleen geen achttien holes meer, omdat ik die afstanden niet kan wandelen. Ook fietsen we veel. Twee weken geleden heb ik nog 58 kilometer gefietst.”

Over de behandeling in Rijnstate is hij zeer tevreden. Vooral het contact met zijn arts Gysèle Bleumink vindt hij zeer plezierig. “Zij heeft de regie over alles en bespreekt het met het team. Daarbij is het mooi dat ik voor alle behandelingen terecht kan in Arnhem.”

Level 1 ziekenhuis

Rijnstate is dan ook een level 1 ziekenhuis voor de behandeling van schildklierkanker. Dat betekent dat patiënten met schildklierkanker vanuit de hele regio naar Arnhem komen voor de operatie en behandeling met radioactief jodium. “Dat is vrij uniek in Nederland”, weet Gysèle. “Patiënten kunnen hier voor de hele behandeling terecht. Zelfs de radiotherapiegroep zit om de hoek. Alleen als er chemotherapie nodig is, verwijzen we patiënten door. Dat is echter maar heel zelden nodig bij de behandeling van schildklierkanker.”

Waarom kiezen voor Rijnstate?

• Jaarlijks krijgen ongeveer 700 mensen schildklierkanker. Daarmee is dit een zeldzame vorm van kanker. Wij hebben alle kennis en kunde in huis om alle zorg voor patiënten met schildklierkanker te regelen.
• Patiënten vanuit de hele regio komen naar Rijnstate voor de behandeling van schildklierkanker. Rijnstate is namelijk een zogenaamd ‘level 1’ centrum voor schildklierkanker. Dat is bijzonder. Meestal zijn alleen academische ziekenhuizen dit. We zijn een ‘level 1’ centrum omdat we:
  • Patiënten het hele zorgtraject kunnen bieden, van onderzoek tot behandelingen;
  • Halsklierdissecties mogen uitvoeren. Dat betekent dat met een operaties alle lymfeklieren, of een deel hiervan, met het omliggende vetweefsel uit de hals worden weggehaald;
  • Wij in de regionale werkgroep schildklierkanker een voortrekkersrol hebben.
• Rijnstate werkt intensief samen met de Radiotherapiegroep, die bij het ziekenhuis in Arnhem-Noord is gevestigd. Hier kunnen patiënten snel terecht voor bestralingen.
• Het Schildkliercentrum in Rijnstate staat landelijk hoog aangeschreven.

Eén aanspreekpunt voor patiënten met schildklierkanker

Patiënten met schildklierkanker krijgen in Rijnstate een casemanager toegewezen. Een casemanager is een vast aanspreekpunt voor de patiënt en begeleidt de patiënt gedurende het hele behandeltraject. Anneke Puttiger is Verpleegkundig consulent Endocrinologie en is binnenkort ook casemanager van patiënten met schildklierkanker.

Anneke: “Als een schildklierkankerpatiënt in Rijnstate komt, gaat hij naar verschillende specialisten.” Een casemanager begeleidt de patiënt gedurende dat hele traject en coördineert de zorg. “Daardoor verbeteren we de overdracht en verhogen we de kwaliteit van de zorg.”

De casemanager zorgt er samen met de specialist ook voor dat patiënten goed worden geïnformeerd over hun ziekte en de behandelmogelijkheden. Op die manier verhogen we de kennis en zelfredzaamheid bij en de eigen regie van de patiënt.” Voor de patiënt is het bovendien prettig om een vast aanspreekpunt te hebben. “Als je thuis bent en je ergens zorgen over maakt, is het fijn dat je weet wie je daarover in het ziekenhuis kunt bellen.”