1. Samen met u
Behandeling van Crohn en colitis
MDL verpleegkundige en patiënte in gesprek in de spreekkamer

Samen met u

Samen met mensen die de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa hebben, streven we naar de beste zorg volgens de nieuwste richtlijnen en wetenschappelijke bevindingen. Ook willen we patiënten graag betrekken bij de invulling van de zorg en samen richting geven aan de begeleiding en behandeling van de ziekte.

Daarom hebben we patiënten in oktober 2015 een enquête gestuurd en een discussieavond voor patiënten georganiseerd. Wij vroegen hen een oordeel te geven over de huidige zorg en suggesties te doen voor verbeteringen. De enquête werd ingevuld door 304 mensen en de discussieavond bezocht door ruim 100 patiënten en partners. Hierbij kwam een aantal suggesties en verbeterpunten naar voren. Inmiddels hebben we een deel daarvan samen met de patiënten al gerealiseerd. Hieronder geven we een aantal voorbeelden.

Wat hebben we al gedaan?

Nieuwsbrief

We hebben een digitale nieuwsbrief voor patiënten ontwikkeld, die we per e-mail versturen.  Wilt u deze nieuwsbrief in het vervolg ook ontvangen? Meld u dan aan voor de nieuwsbrief.

Bekijk de laatste nieuwsbrief

Ervaringen delen

Daarnaast hebben we al verschillende voorlichtingsavonden voor patiënten georganiseerd over thema’s als vermoeidheid en voeding. Ook is er een groep met ervaren lotgenoten opgericht, die door patiënten direct kunnen worden benaderd voor vragen en informatie. Wilt u ook deel uit maken van deze groep, stuur dan een mail naar crohncolitis@rijnstate.nl.

Uit de bijeenkomst 'patiënt aan zet' is gebleken dat er bij zwangere patiënten behoefte was aan meer overleg tussen verschillende behandelend artsen. Naar aanleiding hiervan zijn we gestart met een multidisciplinair overleg, waarbij kinderartsen en gynaecologen samen overleggen over alle zwangere patiënten met chronische darmontstekingen. Dit overleg moet leiden tot een duidelijke, gezamenlijke uitleg en begeleiding van patiënten.

Ambities voor de toekomst

Bij het verbeteren en optimaliseren van de zorg vragen we ook in de toekomst uw hulp en inbreng. Denk daarbij aan evaluatie van onze zorg, suggesties voor verbetering en voorlichtings- en discussiebijeenkomsten. Onderwerpen die op dit moment worden uitgewerkt zijn voorlichting en begeleiding via internet en samen met de patiënt de medische gegevens monitoren (e-health).

Team Rijnstate Crohn en Colitis Centrum