‘Door Mijn Rijnstate heb ik meer regie op mijn ziekte'
Sinds haar elfde heeft Maree de Randamie (40) uit Arnhem de ziekte van Crohn, een ontstekingsziekte van de darmen. Ze heeft een drukke baan en maakte voor corona opdook graag verre reizen. Om haar leven zo veel mogelijk te kunnen leven zoals ze wil, is het belangrijk dat ze haar ziekte zo goed mogelijk begrijpt, beschrijft ze in dit blog. En ook hoe ons patiëntenportaal Mijn Rijnstate daarbij helpt.
“Iedere zes weken krijg ik een infuus met medicijnen. Inmiddels zie ik het maar als een verplicht relaxochtendje. Met een chronische ziekte kom ik nu eenmaal regelmatig in het ziekenhuis en heb ik veel contact met mijn MDL-verpleegkundige. Zij vertelde me dat we alleen konden mailen via een e-consult in Mijn Rijnstate, vanwege de privacywetgeving."
"Ik vond het eerst wat omslachtig, maar ik merkte al snel de voordelen van het patiëntenportaal. Vragen stellen of het bestellen van nieuwe medicatie doe ik gemakkelijk via zo’n e-consult.”
Gesprekken rustig nalezen
“Daarnaast wordt in Mijn Rijnstate informatie over mij en mijn ziekte opgeslagen. Dat heeft voor mij veel meerwaarde. Zo kan ik uitslagen en medicatieoverzichten bekijken. Ook kan ik de gesprekken inzien tussen mij en mijn arts en verpleegkundigen, net als de behandelbespreking tussen de artsen en verpleegkundigen na een ziekenhuisopname. Ik vind het heel fijn om dat allemaal nog eens rustig door te lezen als ik daar behoefte aan heb.”
Weten hoe mijn ziekte werkt
“Als je al zo lang met een chronische ziekte leeft, wil je ook invloed kunnen hebben op je ziekte. Natuurlijk kan dat niet echt, een ziekte overkomt je. Wel leer ik door Mijn Rijnstate mijn eigen ziekte beter begrijpen, bijvoorbeeld omdat ik mijn uitslagen kan volgen. Ik weet nu wat mijn waardes voor mij persoonlijk betekenen. Zo weet ik dat het klopt wat ik voel, als ik me slechter begin te voelen. Maar ook als ik me goed voel, is dat fijn om te zien. Ik weet nu dat ik niet in paniek hoef te raken wanneer bepaalde waardes wat afwijken. Ook kan ik beter aangeven bij artsen die mij niet kennen wat een waarde voor mij betekent.”
Minder ziekenhuisbezoek nodig
“Door Mijn Rijnstate hoef ik minder in het ziekenhuis te zijn, wat in tijden van corona een extra voordeel is. Ik ken mijn arts en ik heb het vertrouwen erin dat mijn arts mij kent en weet hoe mijn ziekte werkt bij mij. Ik kan een vraag stellen wanneer het mij uitkomt, ook ’s avonds. De arts of verpleegkundige kunnen reageren op het moment dat het hun uitkomt. Vaak krijg ik daardoor zelfs sneller een antwoord. Gewone vragen stel ik via het e-consult, wanneer het spoed is bel ik. Ik vind het ook goed dat er steeds meer gebruik wordt gemaakt van videobellen. Ik hoop dat binnenkort zelf ook te kunnen doen in plaats van belafspraken. Omdat je gezichtsuitdrukkingen kunt zien, voel je je toch meer betrokken bij het gesprek.”
Ga het gewoon doen!
“Ik ben erg blij met Mijn Rijnstate, het heeft voor mij echt een meerwaarde. Het geeft me een gevoel van eigen regie en ik vind het absoluut niet ingewikkeld in gebruik. Met een goede uitleg vanaf het eerste bezoek in het ziekenhuis leer je vanzelf hoe het werkt en merk je al de voordelen. Mijn tip aan andere patiënten? Ga het gewoon doen!”
Meer informatie
Meer weten? Bekijk dan hierboven een filmpje waarin Maree meer vertelt. Of ga naar onze pagina's over Mijn Rijnstate.
Welke informatie wilt u downloaden?
De pagina die u nu bekijkt, is automatisch aangevinkt om te downloaden. Ziet u hieronder nog meer pagina’s staan? Dan kunt u zelf aanvinken welke pagina’s u wilt toevoegen.