Leven met een ICD

Het leven met een ICD is in het begin wennen voor u en de mensen in uw omgeving. De meeste mensen ervaren hun leven met een ICD als positief. Ze voelen zich weer vrij om te doen en te laten wat ze willen en denken weer aan de toekomst. Het is verstandig om uw hart niet extra te belasten door bijvoorbeeld roken, overgewicht en te weinig lichaamsbeweging.

Lees hier extra informatie voor patiënten die een biventriculaire ICD krijgen.

Hoewel u met een ICD een veelzijdig en actief leven kunt leiden, zijn er dingen waar u rekening mee moet houden.

Centrale landelijke registratie

De Nederlandse Hartregistratie registreert gegevens van uw ICD, uw persoonlijke gegevens, uw ziektegeschiedenis, de implantatiedatum en het ziekenhuis waar de ICD is geïmplanteerd.

Uw technicus geeft u een ICD-pas. Draag deze pas altijd bij u. Zo weten de mensen om u heen dat u een ICD draagt als u bewusteloos raakt. Ook weten ze dan met wie ze eventueel contact moeten opnemen.

Autorijden

Na de ICD-implantatie moet u een nieuw rijbewijs aanvragen, waarin staat dat u een ICD-drager bent (code 100/101). Van de wet mag u 2 maanden na de ICD-implantatie niet autorijden als u een levensbedreigende ritmestoornis heeft gehad. Na deze 2 maanden kunt u een nieuw rijbewijs aanvragen.

Wanneer u de ICD heeft gekregen omdat u een hoger risico heeft op een fatale ritmestoornis, dan mag u 2 weken na de implantatie niet autorijden. Na deze 2 weken kunt u uw nieuwe rijbewijs aanvragen. Als bij de ICD-controle bij de pacemakertechnicus blijkt dat de ICD geen schok heeft afgegeven, geeft uw cardioloog een geschiktheidsverklaring af die u samen met uw gezondheidsverklaring opstuurt naar het CBR. Na goedkeuring van het CBR, kunt u een nieuw rijbewijs aanvragen. Als u deze heeft, mag u weer autorijden.

Geeft de ICD na de observatieperiode opnieuw één of meer schokken, dan bent u weer 2 maanden niet rijgeschikt. Als de schok onterecht is geweest, beoordeelt de cardioloog wanneer u weer rijgeschikt bent.

Een ICD-drager mag alleen de rijbewijzen van groep 1 hebben (categorieën A, B, B+E). De rijbewijzen van groep 2 (categorieën C, C+E en D+E) zijn voor ICD-dragers geen optie. Dat geldt dus ook voor het zogenaamde groot rijbewijs.

Elektrische en magnetische apparaten

ICD’s zijn beschermd tegen invloeden van buitenaf. Toch kunnen hele sterke elektrische of magnetische apparaten invloed hebben op hoe een ICD werkt. Als uw ICD reageert op een apparaat, loop dan weg of haal het apparaat weg. Zo zorgt u ervoor dat u weer buiten het magnetisch veld bent en werkt de ICD direct weer.

De meeste huishoudelijke/persoonlijke apparaten zijn veilig in gebruikt. Wees wel voorzichtig met:

Mobiele telefoon, tablet: houd minstens 15 centimeter afstand van uw ICD. Tip: draag de mobiele telefoon aan de andere kant van uw lichaam dan waar uw ICD zich bevindt. Draag de telefoon niet in het borstzakje van uw overhemd.

Inductieoven en inductiekookplaat: houd minstens 30 centimeter afstand van uw ICD.

Houd voor deze apparaten een ruime afstand (minstens 30 centimeter armlengte):

• Apparatuur voor booglassen, draadloos gereedschap op batterijen, kettingzagen, boormachines, elektrische schroevendraaiers, elektrische heggenscharen, generatoren met hoog vermogen, decoupeerzagen, elektrische grasmaaiers, bladblazers, elektrische sneeuwruimers, soldeerbouten.
• Draaitafel: hang er niet overheen, vooral als de machine opstart.
• Buig niet over draaiende elektromotoren (bijvoorbeeld de wisselstroomdynamo van een auto).
• Elektrische boor- en zaagmachines die op en tegen de schouder gehouden worden (in verband met trillingen).
• Stereoluidsprekers die horen bij grote stereo-installaties.
• Elektronisch beveiligingspoortjes tegen diefstal in winkels zijn veilig als u er in een normaal tempo doorheen loopt. Sta niet stil tussen de poortjes.
• Televisie- en radiotorens, brandstofcelsystemen, radiofrequentiezenders.
• Magnetische bingotoebehoren, CB/politiescanners en fruitautomaten.

Houd voor deze apparaten veel afstand (minstens 90 centimeter armlengte):

• Magnetische velden;
• Hoogspanningsdraden;
• Afstandsbedieningen met antennes.

Probeer deze apparaten te vermijden:
Digitale weegschalen die ook lichaamsvet meten, elektrolyse (ontharing), magnetische matrassen/stoelen, massagestoel, Wii balanceboard, bruidscorsages met magneetje, scheepsradar, machines voor industrieel gebruik zoals krachtstroomgeneratoren.

Ook kunt u beter geen Thaise massage laten doen of in de botsauto’s gaan.

Reizen

Met een ICD mag u gewoon op vakantie, ook met het vliegtuig. Als u een schok of problemen met de ICD krijgt, kunt u ook in het buitenland terecht in een ziekenhuis. De fabrikant van de ICD heeft de meest recente lijst van ziekenhuizen in de directe omgeving van uw vakantieadres.

Beveiligingspoortjes op een luchthaven hebben geen invloed op uw ICD. Er is een kans dat het alarm afgaat omdat een ICD metalen onderdelen heeft. Laat dan uw ICD-pas zien en vraag om handmatig fouilleren.

Zwangerschap

Overweegt u om moeder te worden? Overleg dit dan met uw cardioloog.

Medische behandelingen

Vertel uw arts, specialist, fysiotherapeut, tandarts en schoonheidsspecialist dat u een ICD heeft. Zij gebruiken soms apparaten met elektromagnetische velden of elektrische impulsen.

Bespreek het met uw cardioloog als u binnenkort een van de volgende onderzoeken of behandelingen heeft:

• MRI;
• ultrakortegolf-behandeling (UKG);
• bestraling;
• vergruizen van een gal- of niersteen;
• een ingreep onder algehele narcose of andere grote ingreep;
• MET/APS (vorm van pijnbestrijding bij artrose/reuma).

Sport

Het dragen van een ICD op zich is geen reden om niet te sporten, tenzij dit niet kan door uw hartziekte. Of u kunt sporten, hangt dus af van uw situatie. Uw cardioloog kan u hierover advies geven.

Wacht na de ICD-implantatie 4 tot 6 weken met sporten. Het is verstandig om het sporten geleidelijk op te bouwen. Sommige sporten (zoals karate, judo, rugby, gewichtheffen) kunt u beter niet doen. Hierdoor kunnen de geleidingsdraden, de ICD en de huid namelijk verplaatsen en/of beschadigen.

Sommige sporten zijn gevaarlijk omdat u door hartritmestoornissen bewusteloos kunt raken. Denk aan parachutespringen, bergsport en diepzeeduiken. Sommige sporten kunt u het beste samen met anderen doen, zoals vissen en zwemmen.

Seksualiteit

Het is begrijpelijk dat sommige ICD-dragers of hun partner angstig zijn voor seksueel contact en zich door een ICD belemmerd voelen. Dit kan komen door de ziektegeschiedenis, het gebruik van bepaalde medicijnen of angst voor een schok bij lichamelijke inspanning. Maar de kans dat uw ICD op een intiem moment een schok afgeeft is heel klein. De ICD maakt namelijk onderscheid tussen een hartritmestoornis en een snelle hartslag door lichamelijke activiteit. Als u wel een schok zou krijgen tijdens seksueel contact, is dat voor de partner niet gevaarlijk. Probeer uw gevoelens met uw partner te delen en bespreekbaar te maken.

Verzekeringen

De basiszorgverzekering wordt door de overheid bepaald en is voor iedereen gelijk. Voor het afsluiten van een basiszorgverzekering maakt het dragen van een ICD niets uit.

Voor aanvullende ziektekostenverzekeringen geldt uw ICD als een extra gezondheidsrisico. De zorgverzekeraar mag u van deze verzekering uitsluiten of een hogere premie vragen.

Voor de verzekeringsmaatschappij of de bank betekent uw ICD dat u een hartkwaal heeft en dus een verhoogd gezondheidsrisico. Daardoor kan uw ICD problemen geven bij een levensverzekering of het aanvragen van een hypotheek. U mag niet verzwijgen dat u een ICD heeft, want dan kan de maatschappij achteraf een vergoeding of uitkering weigeren. Ook als de reden niets met uw hartprobleem te maken heeft.

Weer aan het werk

Of en wanneer u weer aan het werk kunt, hangt af van veel factoren en verschilt per persoon. Sommige activiteiten kunt u beter niet doen. Het gaat dan om activiteiten waarbij het voor u en andere mensen gevaarlijk kan zijn als u bewusteloos raakt (door de hartritmestoornis).
Als u in een werkplaats of fabriek werkt of werkt met grote generatoren, krachtcentrales en inductieovens, kan de apparatuur invloed hebben op hoe de ICD werkt.

Als u uw auto gebruikt voor uw werk, kan het een probleem zijn dat u tijdelijk niet mag autorijden. Als u voor uw werk personen vervoert (bijvoorbeeld in een bus, taxi, trein en metro) of goederen, geldt een definitief rijverbod. Soms betekent dit dat u andere werkzaamheden moet gaan doen of zelfs een andere baan moet zoeken.

Laat u goed informeren door de ICD-verpleegkundige, pacemakertechnicus en cardioloog. Bespreek ook uw mogelijkheden met uw werkgever en/of bedrijfsarts.

ICD tijdens de laatste levensfase

Bij een heel slechte conditie van het hart kan de ICD de ritmestoornis soms niet meer opheffen. De ritmestoornis blijft bestaan en de ICD geeft nog een paar keer een schok. Bij de meeste ICD’s is dit maximaal 8 keer.

Dit is een ingrijpende ervaring voor de patiënt en zijn of haar naasten. U kunt daarom overwegen om de ICD uit te zetten voordat het stervensproces begint. Bijvoorbeeld op het moment dat duidelijk is dat verlenging van het leven niet meer gewenst is. Bespreek dit op tijd met uw arts en familie.

De ICD moet voor de crematie of begrafenis uit het lichaam worden verwijderd. Dit is wettelijk verplicht. Het verwijderen van de ICD hoeft niet meteen na het overlijden te gebeuren.

Als de drager in het ziekenhuis overlijdt, verwijderen we de ICD in het mortuarium. Als de drager thuis overlijdt, haalt de begrafenisondernemer de ICD uit het lichaam.

Lotgenotencontact

Het is heel persoonlijk hoe patiënten omgaan met het leven met een ICD. Voor velen is het een veilig idee om een ICD te hebben. Anderen maakt het bang of onzeker. Het helpt om daarover te praten. Dat kan met mensen in uw omgeving, maar ook met lotgenoten.
Voor lotgenotencontact en bijeenkomsten voor ICD-dragers zijn er de volgende patiëntenorganisaties:

Harteraad

Stichting ICD dragers Nederland (STIN)

Implantaatgegevens

Een implantaat is een medisch hulpmiddel dat in uw lichaam is geplaatst. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een heup- of borstprothese, een pacemaker, of platen en schroeven. Wilt u meer weten over uw implantaat of prothese? Kijk dan in uw dossier op Mijn Rijnstate in het menu onder 'Implantaten'.  Hier vindt u informatie als de naam, het type implantaat, het serienummer, en de datum waarop u uw implantaat heeft gekregen.