De epilepsieconsulent (kinderen)

Hier leest u welke invloed epilepsie kan hebben op het leven van uw kind en op uw leven, en wat de epilepsieconsulent daarin voor u kan betekenen.

Epilepsie en wat dan? 

Als u te maken krijgt met epilepsie kan dat veel vragen oproepen, zoals: 

• Wat is epilepsie?
• Wat kan er aan gedaan worden?
• Hoe moet het verder?

Ook als ouder/verzorger, familie of vriend van een kind met epilepsie heeft u misschien vragen of loopt u tegen onzekerheden aan. Daarnaast kan epilepsie van invloed zijn op: 

• werk, school en opleiding
• de ontwikkeling van jonge kinderen
• opvoeding
• mobiliteit; rijgeschiktheid
• sport en andere vrijetijdsbesteding
• vriendschappen en relaties
• zwangerschap
• zelfstandig wonen

Een epilepsiebehandeling is niet alleen gericht op een behandeling met medicijnen en het voorkomen van aanvallen. De behandeling richt zich ook op de gevolgen die epilepsie heeft op het dagelijkse leven. Je wordt immers niet alleen geconfronteerd met de aanvallen zelf, je moet ook leren leven met de kans op aanvallen.

Epilepsieconsulent 

Samenwerking tussen u als ouders/verzorgers van de patiënt, de epilepsieconsulent en de behandelend arts is van wezenlijk belang voor een goede epilepsiezorg. Het kenmerk van een goede behandeling is dat er zowel aandacht is voor de medische aspecten van het hebben van epilepsie, als voor de psychologische en sociale effecten van deze aandoening. Daarom is er bij het behandelen van epilepsie sprake van een multidisciplinaire aanpak. De epilepsieconsulent heeft daarin een belangrijke rol.

De epilepsieconsulent denkt met u mee, geeft advies en helpt u eventueel bij het stellen van vragen aan de arts. Ook kan zij steun bieden bij de emotionele verwerking en bij het omgaan met de aandoening in uw sociale omgeving. Niet alle vragen zal de epilepsieconsulent zelf oplossen, maar zij weet wel waar een antwoord op uw vraag of probleem te vinden is. De behandelend arts en de epilepsieconsulent werken nauw met elkaar samen. De consulent stelt de arts altijd op de hoogte van haar adviezen. De arts blijft eindverantwoordelijk voor de behandeling.

Gang van zaken 

Na het stellen van de diagnose epilepsie start de arts met de behandeling en krijgen u en uw kind een afspraak met de epilepsieconsulent. Dit contact kan eenmalig zijn, maar kan ook uit meerdere contacten bestaan. Dit is mede afhankelijk van uw behoefte. Bij tussentijdse vragen mag u natuurlijk altijd contact opnemen.

Ook als uw kind al langer epilepsie heeft, kan uw arts verwijzen naar de epilepsieconsulent.

Contact 

De epilepsieconsulent is telefonisch bereikbaar via telefoonnummer:
088 - 005 7782. U kunt ook aan de secretaresse van de polikliniek Kindergeneeskunde vragen om teruggebeld te worden.

Patiëntenorganisaties 

De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) is de patiëntenbelangenvereniging voor mensen met epilepsie. Het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) is één van de oudste gezondheidsfondsen van Nederland.

Epilepsie advieslijn: 0318 - 672 772
Epilepsie infolijn: 0900 - 821 24 11