Nauwe samenwerking Rijnstate en Erasmus MC bij behandeling van een Neuro Endocriene Tumor: ‘Iedereen is even betrokken’

Operatie in Rotterdam

Na de diagnose ging het snel. Emiel: “In februari hadden we een eerste gesprek over een behandelplan. Dokter van Voorthuizen vertelde dat Rijnstate een samenwerkingsverband heeft met het Erasmus MC in Rotterdam, dat gespecialiseerd is in neuro-endocriene tumoren. Hij heeft dan ook contact met ze gezocht om te onderzoeken of de tumor daar verwijderd kon worden. Niet alles kon verwijderd worden, maar een operatie bleek voor mij gelukkig wel een optie om mijn klachten te verminderen. Ik hoefde niet erg lang te wachten op een oproep; in april kon ik geopereerd worden.”

Een NET is een zeldzame vorm van kanker die niet in ieder ziekenhuis wordt behandeld. Rijnstate werkt hiervoor samen met het Erasmus MC. Rijnstate fungeert hierbij als een satellietcentrum, waarbij het grootste deel van de behandeling hier kan plaatsvinden. Op die manier kan Rijnstate dit soort zeldzame tumoren toch behandelen, en hoeven patiënten uit de regio een stuk minder ver te reizen.

Bij de operatie is een behoorlijke tumor tussen de dunne en de dikke darm weggehaald. “Die tumor zat blijkbaar behoorlijk in de weg. Want nu het is verwijderd, heb ik veel minder pijn.” Na een goede operatie, kreeg Emiel pech: “Helaas kreeg ik koorts. Op een scan waren wat luchtbelletjes te zien, waardoor de arts bang was voor een lekkage. Om dat te controleren, was een tweede operatie nodig. Gelukkig bleek het vals alarm.”

Terug naar Rijnstate

De samenwerking tussen Rijnstate en Erasmus MC is goed, vindt Emiel. “Je merkt dat de lijntjes kort zijn. Ik kreeg snel antwoord op mijn vragen, zowel in Arnhem als in Rotterdam. Het grootste verschil is dat ik in het Erasmus MC meer verschillende artsen te zien kreeg. Dat komt natuurlijk doordat het een groter ziekenhuis is. Maar dat heb ik niet als onprettig ervaren; iedereen is even vriendelijk en betrokken. Ook vanuit Rijnstate – toen ik na de operatie wat langer in Rotterdam moest blijven, belde de vaste verpleegkundige van Rijnstate regelmatig om te vragen hoe het ging.”

Na een paar weken moest Emiel nog een keer naar Rotterdam voor een nacontrole. “Daar had ik toen ook een gesprek met de chirurg die me geopereerd heeft. Ik kwam zelfstandig lopend de spreekkamer binnen; daar stond zij best van te kijken. Ik ben toen nog eens extra onderzocht, en de uitslag daarvan was zo goed, dat ik de rest van de behandeling in Rijnstate mocht afmaken.”

Experimenteel onderzoek

Bij de operatie bleek Emiel helaas ook uitzaaiingen te hebben in de buik. En die zitten op plekken waar ze niet operatief verwijderd kunnen worden. “Dokter van Voorthuizen vertelde mij al in het begin over een experimenteel onderzoek waar ik misschien voor in aanmerking kwam, de Sorento-studie. Ik werd ingeloot om zelf hormooninjecties te zetten.”
Voor het onderzoek is eens in de twee weken een injectie nodig. Dat kan Emiel zelf doen, gewoon thuis. “Dat betekent dat ik maar eens in de maand naar Rijnstate hoef. Omdat ik redelijk ver weg woon, scheelt me dat veel reistijd. Wat voor mij ook meespeelde bij de overweging om mee te doen aan de studie, is dat ik nu extra goed in de gaten gehouden word. Ik krijg regelmatig een extra scan, mijn bloed wordt vaker gecontroleerd. Dat vind ik een fijn idee. En wat nog beter nieuws is, is dat op de laatste scan te zien is dat de tumoren die er nog zitten, niet gegroeid en dus stabiel zijn. De spuiten doen dus hun werk!”

Er open over praten

Emiel is een persoon die positief in het leven staat. “Ik heb veel gepraat over mijn ziektebeeld. In het begin was dat moeilijk, maar het heeft me wel goed gedaan. Ik woon in een dorp, dus al snel wisten veel mensen hier dat ik ziek was. Door er open over te zijn, hoefde ik dat niet telkens opnieuw uit te leggen. Waardoor ik het ook eens over andere dingen kan hebben.”

Nog een tip die Emiel heeft voor andere patiënten: “Luister zelf naar je eigen lichaam. Probeer te voelen wat nog wel lukt. Zelf ben ik er zoveel mogelijk op uit blijven gaan.” Nu hij dankzij de operatie geen pijn meer heeft, is hij zelfs rustig aan weer zijn hobby aan het oppakken. “Ik werk graag met mijn handen. Ik ben monteur in een machinefabriek, en in mijn vrije tijd sleutel ik graag aan motorfietsen. Kort na de operatie kon ik alleen maar een beetje poetsen en sleutelen, maar een paar weken geleden heb ik het motorrijden weer opgepakt. Ik leg natuurlijk nog geen grote afstanden af, maar dat ik weer kan motorrijden, dat doet me heel goed.”