Joka had mondkanker: ‘Fantastisch dat ik als patiënt centraal werd gezet’
Vertrouwen op je intuïtie: als er iets is dat Joka (54) de afgelopen tijd geleerd heeft, is dat het. Ze had namelijk een pijnlijk plekje in haar mond dat maar niet wegging. Omdat ze haar hele leven nooit ziek is geweest, vertrouwde ze het niet. Zeker niet toen de pijn ging doorstralen naar haar oor. En hoewel de huisarts en tandarts niet direct iets geks zagen, bleek het eenmaal in het ziekenhuis toch foute boel. Joka bleek een plaveiselcelcarcinoom van het slijmvlies aan de binnenzijde van haar onderkaak te hebben, oftewel: mondholtekanker.
Joka blikt terug op die tijd: “Vanaf dat moment ging het heel snel. Binnen een week na mijn eerste afspraak werden er allerlei onderzoeken gedaan. Alles op een dag, en iedereen kwam naar mij toe. Dat was geweldig, ik was zwaar onder de indruk. Twee dagen daarna was de diagnose er, en nog geen maand later lag ik op de operatietafel. Dat was namelijk het plan: de tumor weghalen met een operatie.”
Na de operatie werd het weefsel onderzocht. “Helaas waren de snijvlakken niet schoon”, vertelt Joka. “Dat betekent dat mijn tumor van het agressieve type was. Tumoren kunnen namelijk sprietjes hebben die zo dun zijn, dat je ze met het blote oog niet kunt zien. En dus is er bij de operatie wat achtergebleven in mijn mond. Toen stortte ik wel even in. Gelukkig werd ik ontzettend fijn opgevangen door de oncologisch verpleegkundigen – die waren zo lief voor me. Voor hen is het allemaal gesneden koek, maar voor mij natuurlijk niet. Ze hadden ook oog voor het menselijke aspect, en ik heb ook nooit het gevoel gehad dat ze te weinig tijd voor me hadden.”
Bestraling en chemo
Na deze uitslag waren er twee opties: of nog een keer opereren om de laatste beetjes weg te halen, of bestraling in combinatie met chemotherapie. Joka zag op tegen een tweede operatie: “Dat was een behoorlijk pijnlijk proces – ik zag het eigenlijk niet zitten om dat nog eens te doen. Bovendien zijn de sprietjes met het blote oog niet te zien, dus is het bij een operatie lastig te bepalen wat er precies moet worden weggehaald. Daarom koos ik samen met de artsen voor de tweede optie: bestraling en ondersteunende chemotherapie.”
Er zouden 33 bestralingssessies en 7 keer chemotherapie nodig zijn. Daarvoor moest Joka vijf keer per week naar het ziekenhuis. De eerste keer staat haar nog goed voor de geest. “Van tevoren wordt een soort masker gemaakt, van je hoofd en je schouders. Dat masker wordt vastgezet op de behandeltafel, zodat je niet kunt bewegen. Dat is noodzakelijk zodat je hoofd iedere keer in precies dezelfde positie ligt en de gezonde weefsels rondom de tumor zo min mogelijk onnodig bestraald en dus beschadigd worden. Maar de eerste keer dat ik dat ding op kreeg, kreeg ik het heel benauwd. Gelukkig hadden de mensen bij Radiotherapiegroep daar alle begrip voor en namen ze alle tijd voor me. Ze hielpen me er heel goed doorheen, en we hebben samen ook veel kunnen lachen. Daardoor wist ik uiteindelijk te ontspannen, en waren de volgende sessies een stuk makkelijker.”
Glas halfvol
Dat lachen vindt Joka belangrijk. Als tip wil ze andere patiënten dan ook meegeven om het glas halfvol te blijven zien. “Het is heel makkelijk om jezelf in de put te praten. Maar als je het glas als halfvol blijft zien, houd je het veel beter vol. Natuurlijk baal ik er weleens van dat mijn zicht en gehoor achteruit zijn gegaan door de chemo. En dat ik sinds de operatie geen tosti heb kunnen eten omdat mijn mond nog niet zo ver open kan. Maar als je nadenkt over het alternatief – dat die tumoren waren doorgewoekerd en ik er misschien niet meer was geweest – valt dat allemaal best wel mee.”
De patiënt centraal
Vanwege de operatie, bestraling en chemotherapie, heeft Joka veel plekken van het ziekenhuis van dichtbij gezien. Ze is erg te spreken over de gezamenlijke aanpak van de verschillende disciplines binnen Rijnstate. “Zodra ik de diagnose kreeg, werden er allerlei afspraken voor me gemaakt, ook buiten de oncologie. Logopedie, omdat er van alles zou gaan veranderen met mijn mond; een diëtist, omdat ik sondevoeding zou krijgen om te voorkomen dat ik verder zou afvallen; fysiotherapie voor het trainen van mijn kaken... Je wordt door een heel team opgevangen. Ik werd als patiënt echt centraal gezet – dat vind ik fantastisch.”
Behandeling van kanker
Voor de behandeling van bijna alle vormen van kanker kunt u bij Rijnstate terecht. Goed georganiseerde patiëntenzorg en aantoonbaar hoge kwaliteit zijn belangrijke kenmerken van onze zorg voor mensen met kanker.
Welke informatie wilt u downloaden?
De pagina die u nu bekijkt, is automatisch aangevinkt om te downloaden. Ziet u hieronder nog meer pagina’s staan? Dan kunt u zelf aanvinken welke pagina’s u wilt toevoegen.