1. Toelichting op administratie KID (Kunstmatige Inseminatie met Donorsperma)
Specialisten lopen op de brug in het Atrium Arnhem

Toelichting op administratie KID (Kunstmatige Inseminatie met Donorsperma)

In het afgelopen jaar hebben we moeten constateren dat onze oude administratie rondom de behandeling Kunstmatige Inseminatie met Donorsperma (KID) niet op orde en niet volledig is. Er zijn bij spermadonoren, ouders en kinderen vragen die wij hierdoor helaas niet (met zekerheid) kunnen beantwoorden. Wij betreuren dat ten zeerste. Wij doen wat we kunnen om zoveel mogelijk duidelijkheid te geven aan alle betrokkenen. Hieronder vindt u een toelichting op de situatie.

Overschrijding maximaal aantal nakomelingen per spermadonor

In het CBO Advies uit 1992 wordt spermabanken geadviseerd per spermadonor een maximum van 25 kinderen te hanteren, om relaties tussen kinderen van dezelfde donor zoveel mogelijk te voorkomen.
Ook bij de spermabank van Rijnstate houden we dit advies aan.
In 2014 bleek dat ons registratiesysteem er niet goed op ingericht was om meerdere nakomelingen van één donor bij dezelfde vrouw te tellen. Hierdoor kon het gebeuren dat het geadviseerde maximum van 25 nakomelingen per donor werd overschreden. Dit bleek bij meerdere donoren te zijn gebeurd. Uiteraard betreuren wij deze onzorgvuldigheid ten zeerste.

Getroffen maatregelen

Rijnstate heeft haar registratiesysteem in 2014 direct aangepast en verbeterd. Bij constatering dat het niet goed was ingericht hebben we melding gedaan bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). De IGJ heeft daarop een onderzoek uitgevoerd en was tevreden met de maatregelen die wij hebben getroffen.
De IGJ heeft de spermabank van Rijnstate in januari 2016 opnieuw bezocht en heeft onze administratie en registratie in orde bevonden. In 2015 en 2017 hebben wij zelf een interne audit gedaan om nogmaals te controleren of de administratie werkt zoals we deze in 2014 hebben ingericht en dat bleek het geval.

We hebben destijds (in 2014) contact gezocht met de betreffende donoren om hen te informeren over het overschrijden van het geadviseerde maximum en uit te leggen wat er was gebeurd. Er is ook contact gezocht met de vrouwen die van deze donoren nog sperma gereserveerd hadden. 

In 2017 volgde een juridische procedure door een donor en vrouw die niet tevreden waren met de getroffen maatregelen. Deze donor en vrouw hebben toen ook de media opgezocht. Door alle media-aandacht kregen wij veel aanvullende vragen. Wij hebben toen op zorgvuldige wijze contact gezocht met alle vrouwen die kinderen hebben van de betreffende donoren om hen te informeren en hun eventuele vragen te beantwoorden. De reacties waren uiteenlopend: een aantal ouders is boos of teleurgesteld, de meeste ouders hebben geen moeite met de overschrijding en vinden het fijn dat zij geïnformeerd zijn.

Van bekende donor naar anonieme donor

Op niet alle vragen die wij destijds kregen, hadden wij een antwoord. Voor ons kwam door die vragen ook nieuwe informatie naar boven. Zo bleek dat een donor die vroeger bij ons geregistreerd stond als bekende donor (B- donor) in 2004 had aangegeven toch anonieme donor (A-donor) te willen zijn. 

In 2004 werd de wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting ingevoerd, waardoor anoniem donoren van sperma niet meer mogelijk was. Voor de nakomelingen werd het vanaf dat moment mogelijk om vanaf hun 16e levensjaar identificerende gegevens van de donor op te vragen.
Rijnstate heeft voor de ingang van de nieuwe wet in 2004 alle toen actieve donoren benaderd met uitleg over de nieuwe wet en de vraag gesteld of zij verder wilden als B-donor of wilden stoppen met doneren. Een aantal B-donoren heeft bij de wetswijziging zelf aangegeven met terugwerkende kracht anoniem te willen zijn. Dit is volgens de wet  toegestaan. De toenmalige medewerkers van Rijnstate hebben de betrokken ouders en kinderen van deze donoren hiervan helaas niet op de hoogte gebracht.
Toen wij dit in 2017 ontdekten, hebben wij contact gezocht met de betreffende donoren. Wij hebben hen de problematiek en de verwachtingen van de ouders en kinderen voorgelegd. De donoren die wij hebben kunnen bereiken, hebben echter aangegeven dat zij met terugwerkende kracht toch anoniem willen blijven.

De nakomelingen van deze donoren kunnen zich vanaf hun 16e levensjaar wenden tot de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB) met een verzoek om de identificerende gegevens van hun donor. De SDKB neemt dan contact op met de donor om te vragen of de donor zijn gegevens wil vrijgeven. Hierbij kan een donor die voor de wetswijziging in 2004 heeft gedoneerd, vrijgave van gegevens weigeren.
Zo is nu het geval bij een van deze donoren. Wij hebben contact gezocht met de donor en vervolgens heeft ook stichting FIOM dit namens de SDKB gedaan. De donor blijft echter bij zijn standpunt. Hiermee hebben wij alles gedaan wat we kunnen. Als kliniek hebben wij geen rol in het doorgeven van de donorgegevens of het tot stand brengen van eventueel contact: dit is belegd bij de SDKB en FIOM.

Archiefonderzoek 2018

Door de vele vragen en het ontbreken van antwoorden, hebben wij moeten constateren dat de oude administratie rondom de spermadonatie niet volledig is: bepaalde informatie is niet terug te vinden. Dat kan begrijpelijkerwijs erg frustrerend zijn voor donoren, ouders en nakomelingen. 

Naar aanleiding van de ontstane vragen hebben wij in 2018 in het oude archief alle dossiers met betrekking tot kunstmatige inseminatie nagekeken. Ook het ziekenhuis waaraan Rijnstate in het verleden sperma heeft geleverd, heeft haar archief nagekeken. Bij dit onderzoek hebben we oude papieren dossiers doorgespit en hieruit bleek dat er bij enkele donoren meer nakomelingen zijn dan uit de registratiesystemen bekend was, waardoor bij nog meer donoren de richtlijn van 25 nakomelingen is overschreden.

We informeren de betrokkenen hier momenteel en de komende weken over. Helaas kunnen we ook nu nog geen 100% zekerheid geven dat alle informatie bekend is. We kunnen immers niet achterhalen wat niet bij ons is gedocumenteerd. Met het doorspitten van het oude archief hebben wij nu alles gedaan wat in onze macht ligt om zoveel mogelijk duidelijkheid te geven aan alle betrokken partijen.

Vragen?

Wij begrijpen dat deze situatie veel impact kan hebben op alle betrokkenen: kinderen, ouders en donoren.  We zijn zo open mogelijk over de informatie die we volgens wet- en regelgeving kunnen geven. Heeft u vragen of zorgen door deze berichtgeving? Neem dan contact met ons op. U kunt een contactverzoek sturen naar het e-mailadres kid@rijnstate.nl. Let op dat u in deze mail geen privacygevoelige informatie stuurt. Wanneer wij uw verzoek ontvangen hebben, nemen wij contact met u op via een beveiligde e-mailverbinding.