Weer thuis

Waar moet u op letten als u weer thuis bent?

• De eerste 24 uur kan de wond nog gevoelig zijn. U mag paracetamol nemen tegen de pijn.
• De hechtingen waarmee de wond is dichtgemaakt, lossen vanzelf op.
• Als de wonden gelijmd zijn, mag u 24 uur na de implantatie van de S-ICD weer douchen. Wrijf nooit over de randen van de wonden en verwijder eventuele lijmresten ook niet. Deze vallen er vanzelf af.
• De tweede dag na de ingreep mag de pleister eraf. Als er hechtpleisters op de wond zitten, mag u deze ook verwijderen.
• Tijdens de eerste afspraak op de poli wordt besproken of u mag autorijden, werken en sporten.
• Wij raden u aan om uw S-ICD-paspoort bij u te dragen. U krijgt dit via de post.

Leven met een S-ICD

Controleafspraak 
Na de implantatie komt u regelmatig bij de technicus en de cardioloog voor controle. De eerste keer ongeveer veertien dagen na de implantatie, dan weer na twee maanden en vervolgens ieder half jaar. Tijdens de controle wordt via telemonitoring (draadloos contact) de werking van uw S-ICD en het energieniveau van de batterij gecontroleerd. Als het nodig is, wordt uw S-ICD anders ingesteld. Als het energieniveau beneden een bepaalde waarde komt, dan wordt de ICD vervangen. Dit gebeurt ruim op tijd, voordat de batterij 'leeg' is. De levensduur van de S-ICD's en CRT-D's is zes tot acht jaar.

Leven met een S-ICD 
Het leven met een S-ICD is in het begin wennen voor u en de mensen in uw omgeving. De meeste mensen ervaren hun S-ICD positief. Ze voelen zich weer vrij om te doen en te laten wat ze willen en ze gaan weer aan de toekomst denken. Het is verstandig uw hart niet extra te belasten door roken, overgewicht en gebrek aan lichaamsbeweging. Hoewel u een veelzijdig en actief leven kunt leiden, zijn er dingen waar u rekening mee moet houden.

Centrale landelijke registratie 
De gegevens van uw S-ICD, uw persoonlijke gegevens, uw ziektegeschiedenis, de implantatiedatum en het ziekenhuis, worden vastgelegd bij de Nederlandse Hartregistratie. U krijgt van uw technicus een S-ICD-pas. Draag deze pas altijd bij u. Als u het bewustzijn verliest, weten de mensen die u helpen dat u een ICD draagt en met wie ze eventueel contact moeten opnemen.

Rijbewijs 
Na de implantatie van de S-ICD moet u een nieuw rijbewijs aanvragen, waarin staat dat u een S-ICD-drager bent (code 100/101). Wettelijk is bepaald dat als u een levensbedreigende ritmestoornis heeft doorgemaakt, u niet mag autorijden gedurende twee maanden na de implantatie van de S-ICD. Hierna kunt u pas een nieuw rijbewijs aanvragen.

Wanneer u de S-ICD heeft gekregen omdat u een hoger risico heeft op een fatale ritmestoornis, dan mag u gedurende twee weken niet autorijden. Na deze twee weken kunt u uw nieuwe rijbewijs aanvragen. Als bij de controle van de S-ICD blijkt dat de S-ICD geen schok heeft afgegeven, ontvangt u van uw cardioloog een geschiktheidverklaring die u samen met uw gezondheidsverklaring opstuurt naar het CBR.

Digitaal
Via internet (Mijn CBR). Hiervoor heeft u uw DigID nodig.

• U krijgt een ZD-code. Deze code neemt u mee naar de technicus als u voor de controle van uw rijbewijs komt.
• Met de ZD-code kan de technicus het keuringsrapport via ZorgDomein invullen.

Papier

• U koopt de gezondheidsverklaring bij het gemeentehuis (de kosten variëren per gemeente).
• U krijgt bij uw rijbewijscontrole een ingevuld formulier 'rapport van de cardioloog'. 

Wanneer u goedkeuring heeft van het CBR, kunt u op het gemeentehuis een nieuw rijbewijs aanvragen. Wanneer deze in uw bezit is, mag u weer autorijden.

Geeft de S-ICD na de observatieperiode opnieuw één of meer schokken, dan bent u weer twee maanden niet rijgeschikt. Als de schok onterecht is geweest, beoordeelt de cardioloog wanneer u weer rijgeschikt bent.

Een S-ICD-drager mag alleen nog gebruik maken van de rijbewijzen van A, B, B+E (groep 1). De rijbewijzen van C, C+E en D+E (groep 2) zijn voor S-ICD-dragers uitgesloten, dus ook voor het zogenaamde Groot Rijbewijs, komen ICD-dragers niet in aanmerking.

Elektrische en magnetische apparaten 
Hoewel S-ICD’s beschermd zijn tegen invloeden van buitenaf, kunnen hele sterke elektrische of magnetische apparaten de werking van een S-ICD beïnvloeden. Wanneer uw S-ICD reageert op een apparaat, zorg dan dat u er bij wegloopt of haal het apparaat weg. Zo zorgt u ervoor dat u weer buiten het magnetisch veld bent en doet de S-ICD direct weer zijn werk.

De meeste huishoudelijke/persoonlijke apparaten zijn veilig in gebruikt. Wees echter voorzichtig met: 
Mobiele telefoon, iPod, tablet: houd tenminste 15 centimeter afstand van uw S-ICD. Tip: draag de mobiele telefoon aan de andere kant van uw lichaam dan waar uw ICD zich bevindt. Draag de telefoon niet in een jas- of broekzak aan de linkerzijde. Inductieoven en inductiekookplaat: houd tenminste 30 centimeter afstand met de S-ICD.

Voor alle volgende apparaten moet u een ruime afstand houden (30 centimeter, armlengte): 

• Apparatuur voor booglassen, draadloos gereedschap op batterijen, kettingzagen, boormachines, elektrische schroevendraaiers, heggenscharen, generatoren met hoog vermogen, decoupeerzagen, grasmaaiers, bladblazers, sneeuwruimers, soldeerbouten.
• Draaitafel: hang er niet overheen, in het bijzonder als de machine opstart.
• Buig niet over draaiende elektromotoren (bijvoorbeeld de wisselstroomdynamo van een auto).
• Elektrische boor- en zaagmachines die op en tegen de schouder gehouden worden (in verband met trillingen).
• Magnetische velden, hoogspanningsdraden (90 centimeter afstand), stereoluidsprekers die deel uitmaken van een grote stereo-installaties (30 centimeter afstand).
• Elektronisch beveiligingspoortjes tegen diefstal in winkels zijn veilig als u er in een normaal tempo doorheen loopt. Ga niet stilstaan tussen de poortjes.
• Televisie- en radiotorens, brandstofcelsystemen, radiofrequentiezenders.
• Magnetische bingotoebehoren, CB/politiescanners, afstandsbedieningen met antennes (houd hiervoor 90 centimeter afstand) en fruitautomaten.

Apparaten die u het beste kunt vermijden zijn: 
Lichaamsvetweegschaal, elektrolyse (ontharing), magnetische matrassen/stoelen, massagestoel, Wii balanceboard, bruidscorsages met magneetje, scheepsradar, machines voor industrieel gebruik, zoals krachtstroomgeneratoren. Ook kunt u beter geen Thaise massage laten doen of in de botsauto’s gaan.

Reizen 
Met een S-ICD mag u gewoon op vakantie, ook met het vliegtuig. In geval van een schok of problemen met de S-ICD, kunt u ook in het buitenland terecht in een ziekenhuis. De fabrikant van de S-ICD heeft de meest recente lijst van ziekenhuizen in de directe omgeving van uw vakantieadres.
Beveiligingspoortjes op een luchthaven hebben geen invloed op uw S-ICD. Er bestaat een kans dat het alarm afgaat omdat een S-ICD metalen onderdelen bevat. U kunt uw S-ICD-pas tonen en vragen om handmatig fouilleren.

Zwangerschap 
Overweegt u om moeder te worden met een S-ICD? Overleg dit dan met uw cardioloog.

Medische behandelingen 
Vertel uw arts, specialist, fysiotherapeut, tandarts en de schoonheidsspecialist dat u een S-ICD heeft. Zij gebruiken soms apparaten met elektromagnetische velden of elektrische impulsen.

Raadpleeg uw cardioloog als u binnenkort een van de volgende onderzoeken of behandelingen moet ondergaan: 

• MRI
• ultrakortegolf (UKG)-behandeling
• bestraling
• vergruizen van een gal- of niersteen
• een ingreep onder algehele narcose of andere grote ingreep
• MET/APS (vorm van pijnbestrijding bij artrose/reuma)

Sport 
Het dragen van een S-ICD is op zich geen reden om van sport of een andere vrijetijdsbesteding af te zien, tenzij uw hartziekte dit verhindert. Sporten is dus afhankelijk van uw individuele situatie. U kunt zich het beste laten adviseren door uw cardioloog.

Sporten is vier tot zes weken na de S-ICD-implantatie weer mogelijk. Het is verstandig om het sporten geleidelijk op te bouwen. Sommige sporten (zoals karate, judo, rugby, gewichtheffen) kunt u beter vermijden vanwege het grote risico op verplaatsing en/of beschadiging van de geleidingsdraden, de S-ICD en de huid.

Een aantal sporten is risicovol vanwege de kans het bewustzijn te verliezen door hartritmestoornissen, zoals parachutespringen, bergsport en diepzeeduiken. Sommige sporten kunt u het beste met anderen beoefenen, zoals vissen en zwemmen.

Seksualiteit 
De S-ICD staat seksueel contact niet in de weg. Het is begrijpelijk dat sommige S-ICD-dragers of hun partner hier angstig voor zijn en zich belemmerd voelen. Dit kan veroorzaakt worden door de ziektegeschiedenis, het gebruik van bepaalde medicijnen of angst voor een schok bij lichamelijke inspanning. De kans is echter klein dat uw S-ICD op een intiem moment een schok afgeeft. De S-ICD kan namelijk onderscheid maken tussen een hartritmestoornis en een snelle hartslag door lichamelijke activiteit. Een eventuele schok tijdens seksueel contact is voor de partner niet gevaarlijk. Probeer uw gevoelens met uw partner te delen en bespreekbaar te maken.

Verzekeringen 
Voor het afsluiten van een basisverzekering voor ziektekosten mag het dragen van een S-ICD niets uitmaken. De basisverzekering is voor iedereen gelijk en wordt door de overheid bepaald.

Voor aanvullende ziektekostenverzekeringen geldt uw S-ICD als een extra gezondheidsrisico. De zorgverzekeraar mag u van deze verzekering uitsluiten of een hogere premie vragen.

Uw S-ICD kan problemen opleveren bij een levensverzekering of het aanvragen van een hypotheek. Voor de verzekeringsmaatschappij of de bank betekent uw S-ICD dat u een hartkwaal heeft en dus een verhoogd gezondheidsrisico. U mag ook niet verzwijgen dat u een S-ICD heeft, want dan kan de maatschappij achteraf een vergoeding of uitkering weigeren, ook als er iets is gebeurd dat niets met uw hartprobleem te maken heeft.

Werkhervatting 
Of en wanneer u uw werk kunt hervatten, hangt af van veel factoren en verschilt per persoon. Sommige activiteiten kunt u beter vermijden. Het gaat om activiteiten waarbij een kort bewustzijnsverlies (veroorzaakt door de hartritmestoornis) u en andere mensen in gevaar kan brengen.
Als u werkzaam bent in een werkplaats, fabriek of werkt met grote generatoren, krachtcentrales en inductieovens, kan de apparatuur de werking van de S-ICD beïnvloeden.

Als u voor uw beroep gebruik maakt van uw auto, zijn er beperkingen voor S-ICD-dragers. De tijdelijke ontzegging van de rijbevoegdheid kan een probleem zijn bij het hervatten van de werkzaamheden. Voor het beroepsmatig vervoeren van personen (onder andere in een bus, taxi, trein en metro) en goederen geldt een definitief rijverbod. In enkele gevallen betekent dit dat u andere werkzaamheden moet gaan doen of zelfs een andere baan moet zoeken.

Laat u goed informeren door de ICD-verpleegkundige, pacemakertechnicus en cardioloog. Bespreek ook uw mogelijkheden met uw werkgever en/of bedrijfsarts.

ICD tijdens de laatste levensfase 
Bij een heel slechte conditie van het hart kan de S-ICD de ritmestoornis soms niet meer opheffen. De ritmestoornis blijft bestaan en de S-ICD geeft nog een aantal keer een schok. Bij de meeste S-ICD’s is dit maximaal acht keer.

Dit is een heel ingrijpende ervaring voor de patiënt en zijn naasten. Daarom is het te overwegen om de S-ICD uit te schakelen voordat het stervensproces begint. Bijvoorbeeld op het moment dat duidelijk is dat verlenging van het leven niet meer gewenst is. Bespreek dit tijdig met uw arts en familie.

De S-ICD moet voor de crematie of begrafenis uit het lichaam worden verwijderd. Dit is wettelijk verplicht. Het verwijderen van de S-ICD hoeft niet meteen na het overlijden te gebeuren.

Als de drager in het ziekenhuis overlijdt, wordt de S-ICD in het mortuarium verwijderd. Als de drager thuis overlijdt, dan haalt de begrafenisondernemer de S-ICD uit het lichaam.

Lotgenotencontact 
Het is heel persoonlijk hoe patiënten omgaan met het leven met een S-ICD. Voor velen is het een veilig idee om een S-ICD te hebben. Anderen maakt het bang of onzeker. Het helpt om daarover te praten. Dat kan met mensen in uw omgeving, maar ook met lotgenoten.

Voor lotgenotencontact en bijeenkomsten voor S-ICD-dragers zijn er de volgende patiëntenorganisaties:

• Harteraad 
• Stichting ICD dragers Nederland (STIN)

Meer informatie kunt u ook krijgen via de ICD app.

Implantaatgegevens

Een implantaat is een medisch hulpmiddel dat in uw lichaam is geplaatst. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een heup- of borstprothese, een pacemaker, of platen en schroeven. Wilt u meer weten over uw implantaat of prothese? Kijk dan in uw dossier op Mijn Rijnstate in het menu onder 'Implantaten'.  Hier vindt u informatie als de naam, het type implantaat, het serienummer, en de datum waarop u uw implantaat heeft gekregen.