1. Hersentumor
Aandoening en behandeling
Specialist in spreekkamer geeft patiënte een hand

Hersentumor

Wat is een hersentumor?

Een ‘echte’ hersentumor is een kwaadaardig gezwel dat in de hersenen ontstaat uit normale hersencellen. Dit is iets anders dan een uitzaaiing. Hierbij maakt zich een klompje cellen zich los van een kankergezwel elders in het lichaam. Dit klompje cellen wordt meegesleurd met de bloedstroom, loopt vast in een haarvat en groeit dan uit op één of meer plaatsen. Dat gebeurt vooral bij borstkanker, longkanker en bij zeldzame huidkanker (melanoom).

Een hersenvliestumor (meningeoom) is ook iets anders. Dit is een goedaardige gezwel dat ontstaat uit uw hersenvlies. Deze tumor zaait niet uit en wordt hier ook niet verder besproken. Meer informatie over een hersenvliestumor vindt u op www.hersentumor.nl.

De ’echte’ hersentumor ontstaat uit gewone hersencellen. Deze worden glia (lijmcellen) genoemd. Het zijn de cellen die de werking van zenuwcellen (neuronen) ondersteunen. De neuronen zelf delen op volwassen leeftijd niet meer en daaruit kunnen dus ook geen tumoren meer ontstaan.

De echte hersentumoren worden vanwege hun oorsprong ook wel gliomen genoemd. Deze worden weer verder onderverdeeld in soorten, afhankelijk van het onderzoek van de patholoog. Behalve de soort tumor, kan de patholoog ook mate van kwaadaardigheid vaststellen. Dit gebeurt in een systeem dat loopt van graad 1 tot en met 4. Helaas valt 70 tot 80 procent van de tumoren in de meest kwaadaardige groep 4. Deze tumoren worden glioblastomen genoemd.

Hoe herkent u een hersentumor?

Anders dan u denkt. Veel mensen denken dat hoofdpijn een teken is van een hersentumor. Niets is minder waar. Hoofdpijn komt veel voor (50 tot 80 procent van alle Nederlanders), maar wordt gevoeld in de buitenkant van het hoofd: de schedel, vliezen, spieren en bloedvaten. De hersenen zelf zijn gevoelloos. Daardoor is het mogelijk om patiënten onder plaatselijke verdoving te opereren en ze tijdens de operatie vragen te stellen en te laten bewegen. Een hersentumor veroorzaakt dus pas hoofdpijn als hij echt behoorlijk groot is.

Welke klachten wijzen op een hersentumor?

Dat kan een epileptische aanval zijn op volwassen leeftijd. Verder hangen de klachten af van de plaats waar de tumor begint of naartoe is gegroeid. Als de tumor in het midden van de hersenen zit dan is het eerste teken een toenemende halfzijdige zwakte of onhandigheid. Zit de tumor in het achterste gebied, dan krijgt u steeds meer problemen met het taalgebruik (spreken, verstaan en lezen). Maar het vaakst komen problemen met het gedrag voor. Deze klachten zijn in een vroeg stadium vaak moeilijk te zien. In het contact en bij het beantwoorden van directe vragen kan iemand best normaal reageren. Daarom komt het voor dat de afwijkingen bij een huisartsbezoek helemaal niet opvallen, terwijl het voor de huisgenoten duidelijk is dat iemand de weg kwijt is. De patiënt kan bijvoorbeeld geen koffie meer zetten, slaat op zijn werk steeds de plank mis en vertelt rare verhalen. Een aantal patiënten heeft ook problemen in de relatie of op het werk. Vaak wordt gedacht dat een burn-out of dementie de oorzaak zijn van de problemen, maar ze zijn dan toch het gevolg van een hersentumor.

Het verschil tussen deze aandoeningen is vooral de snelheid van de veranderingen. De meeste hersentumoren zijn erg kwaadaardig en groeien snel. Daardoor is het meestal binnen een maand of drie wel duidelijk dat er wat anders aan de hand is en wordt iemand doorgestuurd naar de neuroloog. Voor de overlevingskansen is deze vertraging overigens niet van belang: gliomen zijn ongeneeslijk.

Wat zijn de oorzaken?

Hersentumoren (gliomen) zijn zeldzaam. Er worden ongeveer tien tot twintig patiënten met een glioom per 100.000 inwoners per jaar gevonden. Dat is niet veel veranderd sinds de diagnose beter gesteld kan worden met een MRI-scan.

De tumoren komen wat vaker voor bij het ouder worden. Er zijn geen oorzaken bekend, in elk geval niet met zekerheid. Er is wel gedacht aan blootstelling aan straling, omdat de tumoren soms ontstaan na radiotherapie in de vroege kindertijd. Maar de meeste patiënten hebben nooit bestraling gehad en bij volwassenen is schedelbestraling geen risico. Er is geen verband met voedsel, roken, alcoholgebruik of ongelukken. Er zijn wel heel weinig families waarbij de tumoren bij meerdere familieleden voorkomen, maar dan is de tumor weer niet direct erfelijk is, zoals bij een spierziekte. Het is dus eigenlijk niet bekend en mogelijk is het ontstaan van hersentumoren wel een vorm van toeval.

Wat kunt u zelf doen?

U kunt niets doen om hersentumoren te voorkomen. U kunt zelf ook niets doen om de tumor te verkleinen of de groei te vertragen. In het verleden waren er steeds weer berichten over behandeling met diëten, voedingssupplementen of zelfs vormen van psychologische behandeling. Dit blijkt niet te kloppen. Patiënten zijn misleid en soms moest voor de behandelingen veel teveel worden betaald.

Het is daarom belangrijk voorzichtig om te gaan met informatie die u vindt op het internet. Bespreek die informatie met uw huisarts of neuroloog. Via het emailadres van het secretariaat en de neuroloog van onze afdeling kunt u vragen over alternatieve of bijzondere behandelingen stellen. Het is altijd mogelijk te praten over de informatie die u heeft gevonden. En als iets betrouwbaar lijkt, wordt u mogelijk doorverwezen naar een speciale kliniek. Bij buitenlandse verwijzingen kan uw neuroloog bemiddelen bij overleg met de ziektekostenverzekeraar om dit ook vergoed te krijgen. Maar let goed op: er is veel kaf onder het koren.

Wat kan de huisarts doen?

De huisarts verwijst patiënten bijna nooit door met een hersentumor als waarschijnlijke diagnose. Ook voor de neuroloog wordt de diagnose pas duidelijk na een MRI-scan, al heeft de neuroloog wel een vermoeden na het gesprek en neurologisch onderzoek.

De huisarts heeft een zeer belangrijke taak in de begeleiding van de patiënt, maar vooral ook van de familie. Er zijn vaak nogal wat gedragsproblemen en in een later stadium worden de patiënten steeds meer hulpbehoevend. Huisartsen houden meestal veel contact met de familie en patiënt en ze worden op de hoogte gehouden met brieven van de behandelend specialisten. Er zijn afspraken tussen de huisartsen en behandelend neurologen over direct telefonisch contact in de latere stadia van de ziekte.

Wat kan het ziekenhuis doen?

Onderzoek en overleg
De patiënt is verwezen naar de neuroloog. Nadat de diagnose hersentumor is gesteld met de MRI-scan, is nog niet duidelijk welke extra behandelingen er direct nodig zijn. De behandeling wordt vastgesteld in een wekelijks overleg, dat plaatsvindt met alle specialisten in onze regio die betrokken zijn bij de zorg van patiënten met een hersentumor. Zo’n bespreking heet een ‘multidisciplinair overleg’ en verloopt via een televisieverbinding, vandaar de naam teleconferentie. Het centrum wordt gevormd door het Radboudumc, met name de afdeling neurochirurgie. Daar is een aantal neurochirurgen werkzaam dat is gespecialiseerd in de operatie van deze tumoren.

In het overleg wordt de MRI besproken. Als we er zeker van zijn dat de afwijking en hersentumor is, wordt de patiënt meestal nog dezelfde week verwezen naar de polikliniek Neurochirurgie. In het Radboudumc wordt de patiënt begeleid door een neuro-oncologisch verpleegkundige en geopereerd door de neurochirurg. Het weefsel wordt onderzocht door een patholoog. Daarna vindt de tweede bespreking plaats. Dit is ook weer een teleconferentie, waarbij bepaald wordt welke behandeling het beste is: afwachten, bestraling of een combinatie van bestraling en chemotherapie.

Behandelingen

  • Chirurgie: vindt plaats in het Radboudumc.
  • Radiotherapie: gebeurt bij het radiotherapeutisch instituut van Arnhem. Daar wordt de patiënt apart begeleid door een team van laboranten en radiotherapeuten.
  • Chemotherapie: gebeurt meestal via de poli Neurologie door één van de neuro-oncologen (dr. Boerman of dr. Zandbergen). Het secretariaat maakt de schema’s met afspraken voor controle.
  • Volgen beloop: er is een vast schema van volgen van de patiënt, waarbij tenminste elke drie maanden een MRI-scan wordt gemaakt met direct aansluitend een afspraak over de uitslag. Bij nieuwe tumorgroei vindt weer een teleconferentie plaats, waarbij de behandelingsmogelijkheden worden besproken.
  • Palliatieve zorg: de huisarts is steeds nauw betrokken bij het beloop en de behandeling. Hersentumoren (gliomen) zijn ongeneeslijk. Het beloop varieert echter wel sterk en is niet meteen voorspelbaar. Als het duidelijk is dat er geen verdere behandeling meer mogelijk is, wordt de zorg overgedragen aan de huisarts.

Samenwerking oncologische centra

De oncologische zorg in Nederland is verdeeld naar tumortype. Voor de hersentumoren is er een overkoepelende landelijke organisatie: de LWNO (Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie). Hierin zijn alle deelnemende specialismen vertegenwoordigd (neurochirurgie, neurologie, neuropathologie, radiotherapie en medische oncologie). De vertegenwoordiging verloopt via de regionale centra gekoppeld aan de regionale oncologische centra. Deze centra zorgen voor registratie van hersentumoren, dragen bij aan de verspreiding van kennis en organiseren onderzoek.

De regio Arnhem valt onder het IKO (Integraal Kankercentrum Oost). Op regioniveau is er wekelijks overleg via de al genoemde teleconferentie (MDO, multidisciplinair overleg). Behalve voor direct overleg over patiënten is de teleconferentie ook bedoeld als mogelijkheid voor second opinion. Patiënten kunnen dan vanuit Rijnstate verwezen worden naar het Radboudumc voor een gesprek over aanvullende, nieuwe behandelingen. In het algemeen wordt dit pas gedaan als de standaard behandeling heeft plaatsgevonden. Sommige patiënten kiezen ervoor om buiten de regio een second opinion te krijgen. Binnen Nederland is dit altijd mogelijk in een ander regionaal centrum (vanuit Arnhem meestal het UMC Utrecht) of een gespecialiseerd ziekenhuis (de afdeling Neuro-oncologie van het Erasmus MC in Rotterdam of het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam). Daarnaast willen enkele patiënten naar het buitenland (België of Duitsland), maar die bezoeken worden niet altijd vergoed door de zorgverzekeraar.

Second opnions zijn altijd mogelijk en bespreekbaar en kunnen het beste besproken worden met de behandelend neuroloog. Huisartsen kunnen meestal niet direct verwijzen. De neuroloog kan er voor zorgen dat alle gegevens, inclusief brieven van de neurochirurg en de scans, op tijd zijn aangeleverd bij de ontvangende afdeling.

Informatie

Tijdens de behandeling wordt er veel extra informatie gegeven, zowel digitaal als op papier. Het is ook mogelijk om rechtstreeks naar het secretariaat van de afdeling Neurologie te mailen (neurologiesecretariaat@rijnstate.nl), die de vragen dan doorstuurt naar de behandelend neuroloog. Op internet is ook informatie te vinden op de site van de patiëntvereniging: www.hersentumor.nl. Deze vereniging verzorgt elk jaar een landelijke contactdag met experts. De datum en plaats staan vermeld op de website.

Behandeling van kanker

Voor de behandeling van vrijwel alle vormen van kanker kunt u bij Rijnstate terecht. Goed georganiseerde patiëntenzorg en aantoonbaar hoge kwaliteit zijn belangrijke kenmerken van onze zorg voor mensen met kanker.

U kunt de polikliniek Neurologie bereiken via telefoonnummer 088 - 005 7722.