Ervaringsverhaal
Door de ouders van Tim (Tim is 2 jaar en heeft enkelzijdige schisis)
“Eind 2009 werden wij verblijd met het geweldige nieuws dat we ouders waren geworden van een prachtige zoon uit China. In zijn medische rapport stond een schisis vermeld. Op de kleine fotootjes konden we geen lipspleet ontdekken.
We hebben meteen een afspraak met het schisisteam in Arnhem gemaakt. Wij hebben thuis een intakegesprek gehad met de coördinator van het team. Heel prettig om in een vertrouwde omgeving rustig al onze vragen voor te leggen. Ook het contact met de logopedist van het team was vanaf het begin heel informeel en prettig. Voordat wij begin 2010 afreisden naar onze zoon hebben wij enkele keren contact gehad met vragen over het geven van voeding.
Natuurlijk is het enorm spannend als de ontmoeting eenmaal zover is. Bij onze eerste ontmoeting bleek de lip van Tim inderdaad niet gespleten. Doordat Tim moest huilen konden we in zijn mondje kijken en zagen duidelijk een brede spleet in zijn gehemelte. Doordat we thuis al heel veel foto’s van kinderen met een schisis hadden bekeken was dit totaal niet schokkend. Maar we hadden eerlijk gezegd alleen oog voor zijn mooie koppie.
Ondanks dat we 5 soorten flessen mee hadden inclusief een speciale habermanfles is de uiteindelijke oplossing heel simpel gebleken. Een Aventfles, een schaar en de vindingrijkheid van papa hebben ertoe geleid dat Tim zijn eerste fles binnen no-time naar binnen had. Dat was zo’n machtig mooi gevoel. Je zoon zo te kunnen voorzien in zijn eerste levensbehoeften. We zagen toen wel dat het drinken bij gulzig drinken door zijn neusje weer naar buiten kwam.
In de dagen erna ontdekten we dat Tim heel goed zelf een manier had gevonden om te eten en te drinken. Drinken uit een beker kon hij ook al goed. We maakten ons natuurlijk wel zorgen, moeten we zijn neusje nu wel of niet spoelen? We gaven hem vaak na het eten wat water te drinken of melk. Als dat uit zijn neusje kwam wisten we in ieder geval dat er geen eten achter gebleven was. We zijn in deze tijd heel erg op onze eigen gevoelens afgegaan.
Eenmaal thuis hebben we eerst de tijd genomen om rustig aan elkaar te wennen. Doordat het bij adoptie heel belangrijk is om alles te benoemen, merkten wij dat Tim de taal al heel snel machtig was. We hebben dit bij het eerste bezoek aan het schisisteam ook zo gedaan. We hebben Tim op schoot genomen en hem betrokken bij de gesprekken met de artsen. Thuis hadden we al geoefend met A-zeggen en je mond open doen. Dat heeft echt geholpen bij de consulten in het ziekenhuis.
Bij de eerste ontmoeting waren alle artsen van het schisisteam aanwezig. We hebben Tim elke keer goed beschreven wat we gingen doen. Gelukkig waren de artsen ook ingesteld op de korte spanningsboog van kinderen. Binnen 15 minuten stonden we weer buiten en was de status opgenomen.
Meteen hebben we ons ingeschreven voor de eerste operatie. De sluiting van het zachte gehemelte. Normaliter wordt dit bij in Nederland geboren kinderen in een eerder stadium gesloten. Bij Tim was het advies om dit in ieder geval voor zijn tweede levensjaar te doen in verband met de spraakontwikkeling. Drie maanden na thuiskomst was het zover. Een spannende dag. Met de pedagogisch medewerkster hebben wij enkele dagen van te voren besproken dat wij zelf die ochtend met het narcosekapje wilden oefenen. Het kapje lag keurig klaar op de ochtend van de operatie. Wij hebben samen met Tim geoefend en hem bekend laten worden met het kapje op zijn mond en neus.
De ontvangst op de afdeling was prima. Een fijne kamer en een stretcher voor de ouder die bleef slapen stonden al klaar. We hebben meteen besproken dat Tim zoveel mogelijk door onszelf verzorgd diende te worden in verband met het adoptiegerelateerde hechtingsproces. Hier stond men voor open en de verpleging heeft ook heel fijn afstand tot Tim gehouden.
Eenmaal in de operatiekamer is hij zelf op de operatietafel gekropen en hebben we samen met de anesthesist het kapje opgedaan. We denken dat, hoe simpel een operatie ook is, dit moment altijd onprettig is voor ouder en kind. Het zien slap worden van je kind is gewoon een naar gezicht. Maar zelf rustig blijven is belangrijk, dat zie je terug bij je kind.
Wij hebben bij de verpleging van de afdeling gevraagd of wij beiden aanwezig mochten zijn bij de uitslaapkamer. Dit was in verband met zijn adoptieachtergrond heel belangrijk om meteen beide ouders te zien. Dit was gelukkig mogelijk. Ook hebben we gevraagd of we onmiddellijk bij Tim mochten zijn bij ontwaken.
Een spannende 1,5 uur later werden we in de kamer opgehaald. Tim was op de uitslaapkamer en we mochten naar hem toe. Helaas was de verpleging op de uitslaapkamer niet zo alert geweest en was Tim al wakker en lag in de armen van een vreemde verpleegster. Totaal in paniek.
Uiteraard hebben we hem meteen overgenomen en in zijn favoriete houding vastgehouden. Helaas duurde de paniek lang. We hebben ruim anderhalf uur op de uitslaapkamer gezeten voordat Tim rustig was.
We hebben in deze tijd al goed in zijn mondje kunnen kijken. Tja, dan schrik je wel even. Ondanks alle waarschuwingen en geruststellende woorden van de plastisch chirurg. Bij het sluiten van het gehemelte van Tim is langs zijn tanden aan beide zijden een incisie gemaakt om de hechtingen niet onder spanning te zetten. Dat is een naar gezicht. Daar is het inslapen bij narcose niets bij.
Gelukkig was de pijnstilling door morfine al gestart, pijn heeft Tim dus niet gehad. Eenmaal terug op de kamer heeft Tim aan een stuk door geslapen de eerste dag. Aangezien Tim nog aan het infuus en morfine lag was hij weinig mobiel. Maar de pedagogisch medewerkers hielpen met het verplaatsen van het bedje en de tweede dag heeft Tim heerlijk kunnen spelen in de speelkamer, in zijn ledikant. Het moeilijkste was het streng vloeibare dieet waar wij ons aan moesten houden. Afwisselend zelf in de personeelskantine even snel iets eten was een goede oplossing. De morfine werd elke paar uur afgebouwd.
’s Avonds op de tweede dag mochten alle toeters en bellen los en het infuus eruit. Van het ene op het andere moment veranderde ons kleine hummeltje van een zielig hoopje mens in een vrolijke knul die wilde spelen! Bevrijd van alle slangen racete hij in een autootje van de speelkamer door de ziekenhuisgang.
De volgende dag was het wachten op de dienstdoende kinderarts om Tim te ontslaan. Wat was hij weer blij om thuis te zijn. Al vier dagen na de operatie waren de wonden in zijn gehemelte heel mooi dicht. Het was zelfs moeilijk om het streng vloeibare dieet aan te houden. Ook de periode daarna met vloeibaar dieet viel niet mee. Ons manneke wilde eten. En dan geen vla, gepureerd eten of pap. Meneer wilde met de pot mee eten. Dus ook in deze periode hebben we in ploegen gegeten zodat we hem niet teleur hoefden te stellen.
Waar we overigens van te voren heel bang voor waren, bleek totaal geen issue te zijn. Tim heeft helemaal niet met zijn handjes in zijn mond gezeten terwijl hij dit voor de operatie wel regelmatig deed. Voor de operatie gebruikte Tim een speen. We kregen het niet voor elkaar (door eigen gemak…) om deze af te bouwen voor de operatie. Voor de operatie heeft Tim hem nog in gehad. Na de operatie hebben we hem gewoonweg niet meer aangeboden. Een prima oplossing.
Na de operatie hebben we contact met de logopedist en maken een afspraak voor de periode dat Tim 2 jaar wordt. We krijgen enkele bruikbare tips om de spieren in zijn gehemelte te trainen. Een van deze dingen is het drinken uit rietjes. Ze geeft aan dat deze handeling de spieren aanzet om in te spannen. Dus er worden uiteraard dezelfde dag nog rietjes gehaald. Na wederom een staaltje vindingrijkheid van papa (neus knijpen tijdens drinken en hem belonen door in het pakje drinken te knijpen) heeft Tim binnen twee dagen door hoe hij door een rietje moet drinken.
Er worden uiteraard bekers met rietjes aangeschaft in alle kleuren van de regenboog om onze man te stimuleren. Dat werkt goed, we merken dat Tim de klanken beter maakt.
Inmiddels is Tim twee jaar en hebben we de intake bij de logopedist gehad. Tim loopt zowel qua spraak als taalbegrip achter. Normaal wordt dan al actie ondernomen door middel van logopedie, maar gezien de achtergrond van Tim hebben we gezamenlijk besloten hier nog mee te wachten.
We merken dat hij steeds vaker gefrustreerd raakt als hij iets niet kan zeggen. Over drie maanden vullen we nogmaals de woordenschatlijst in en bepalen dan opnieuw het behandelplan qua logopedie. Spannend, maar we maken ons er ook geen zorgen om. We weten dat hij graag leert en heel nieuwsgierig is. We gaan het traject stapje voor stapje in waarbij we elke keer opnieuw de stand opmaken. We maken geen lange termijn planning maar laten ons leiden door de adviezen van het team en natuurlijk door onze zoon.”
